Malawi: la prévalence du cancer du col de l’utérus
Le cancer du col de l’utérus tue plus de 2 300 femmes par an au Malawi, soit les deux tiers de celles qui en sont infectées, bien qu’il s’agisse d’une maladie facilement évitable. Cette sombre réalité résulte de problèmes de vaccination et de dépistage, combinée à une offre de soins limitée. Depuis 2018, Médecins Sans Frontières (MSF) s’efforce de combler cette lacune dans le district de Blantyre, où la maladie est particulièrement répandue.
Le cancer du col de l’utérus change la vie
Le diagnostic d’un cancer est un événement qui change une vie. Pour Ennerti, le cancer du col de l’utérus a engendré plusieurs changements dans son quotidien : il a non seulement affecté sa santé mais aussi sa capacité à travailler et sa vie de famille d’une façon qu’elle n’aurait jamais soupçonné.
« A cause de la maladie, j’ai dû arrêter de travailler. J’avais trop mal », murmure Ennerti, à peine audible au milieu du vacarme de la cour de l’hôpital central Queen Elizabeth à Blantyre, au Malawi. « Sans emploi, j’ai perdu tous mes revenus. Puis mon mari m’a quitté. Il ne voyait pas l’intérêt de rester avec quelqu’un qui allait probablement mourir bientôt. »
Jusqu’à ce jour, Ennerti Williams, 51 ans, avait vécu toute sa vie à Lilongwe, la capitale de ce petit pays coincé entre de plus grands voisins d’Afrique australe. Avant de tomber malade, elle menait son « petit business », ce qui signifie, dans le langage local, toutes activités qui permettent de joindre les deux bouts : vendre du charbon de bois et du crédit téléphonique dans son cas.
En 2018, Ennerti était l’une des 3 600 femmes malawites diagnostiquées d’un cancer du col de l’utérus chaque année. Il s’agit du type de cancer le plus répandu parmi la population féminine du pays. Les deux tiers des malades en meurent ; c’est un lourd bilan pour une maladie qui est facilement évitable grâce à la vaccination contre le virus du papillome humain (VPH). En cause, une combinaison de facteurs : faible disponibilité du vaccin au Malawi, diagnostic tardif, accès au traitement limité et des soins de qualité trop souvent inaccessibles. La forte prévalence du VIH dans la population ne fait qu’empirer les choses : pour les femmes vivant avec le VIH, le risque de développer un cancer du col de l’utérus est six à huit fois plus élevé que pour les autres femmes.
Ennerti a d’abord essayé de trouver un traitement efficace à Lilongwe, sans succès. « Les médicaments qui m’ont été administrés ne semblaient pas fonctionner, et la douleur et les démangeaisons étaient continues », dit-elle.
Sans emploi et sans mari, rien ne l’empêchait de rejoindre le sud après avoir entendu parler du programme gratuit de lutte contre le cancer du col de l’utérus de Médecins Sans Frontières (MSF) en collaboration avec les autorités sanitaires nationales à l’hôpital central Queen Elizabeth, à Blantyre. « Un groupe religieux m’a aidé à payer le voyage de Lilongwe à Blantyre, où j’ai logé chez des membres de ma famille, explique Ennerti. J’ai commencé des cycles de chimiothérapie et reçu des médicaments pour arrêter la douleur et les saignements. »
Programme de MSF sur le cancer du col de l’utérus
Le programme MSF contre le cancer du col de l’utérus a été initié au début de l’année 2018 avec diverses services de dépistage, consultations et traitement ambulatoire pour les lésions précancéreuses et cancéreuses. Depuis lors, ses activités se sont développées pour inclure la promotion de la santé au niveau communautaire, le soutien à la vaccination contre l’infection par le VPH, la chirurgie spécialisée et les soins palliatifs pour les patientes atteintes d’un cancer à un stade avancé.
L’accès à une intervention chirurgicale gratuite a sauvé la vie de femmes comme Madalo Gwaza, 56 ans, une commerçante de Monkey Bay, un village sur le lac Malawi – qu’elle décrit comme « un bel endroit où les gens viennent pêcher et nager ». Le petit business de Madalo tournait autour du poisson qu’elle achetait aux pêcheurs locaux et vendait sur le marché. Elle gagnait ainsi convenablement sa vie.
La vie de Madalo a radicalement changé fin 2018, lorsqu’elle a commencé à ressentir une douleur accompagnée de saignements vaginaux. « Mes symptômes ne cessaient de s’aggraver et j’ai dû arrêter de travailler », dit-elle depuis son lit d’hôpital dans le service de chirurgie supervisé par MSF ; ses mots faisant écho à ceux de nombreuses autres femmes. « On m’a diagnostiqué un cancer du col de l’utérus et j’ai dû me rendre régulièrement à Blantyre pour subir une chimiothérapie. J’ai rapidement manqué d’argent. Mon fils aîné m’a aidé avec ses économies, mais j’ai également dû emprunter 25 000 kwacha [30 euros] à la communauté. Je ne sais toujours pas si je serai en mesure de rembourser. »
Le coût du traitement contre le cancer du col de l’utérus est souvent prohibitif pour les femmes au Malawi, car beaucoup perdent leur source de revenus suite à l’apparition de douleurs physiques entraînant une mobilité réduite.
Malita Kulawale, à quelques lits de Madalo, a subi une opération au début du mois de mars. Elle est désormais guérie, mais elle a dû faire face aux mêmes problèmes que Madalo. « Avant, j’étais agricultrice, mais la maladie m’a empêché de travailler dans les champs, explique Malita. On m’a prescrit une biopsie, mais cela coûtait 25 000 kwacha [30 euros] et je n’avais pas d’argent. Mon frère, qui a du bétail, a dû vendre un porc pour la payer, tandis que mon mari a accepté des emplois agricoles pour aider. »
Malita a été diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus en avril 2019 et a suivi des cycles de chimiothérapie jusqu’à la fin de l’année. Lorsque MSF a ouvert un bloc opératoire dédié, elle a pu se faire opérer. « On m’a expliqué que ce serait une opération conséquente : une ablation complète de mon utérus, explique Malita. Mais j’ai déjà six enfants et je savais que l’opération était la solution – pas seulement pour faire disparaître la douleur mais aussi pour guérir pour de bon. J’étais vraiment contente. » Malita a hâte de retrouver ses forces et attend le jour où elle pourra cultiver à nouveau avec impatience.
Malgré toutes les difficultés rencontrées, Malita et Madalo se considèrent chanceuses de faire partie des rares femmes ayant trouvé un traitement efficace et guéri du cancer du col de l’utérus. Beaucoup de femmes sont dépistées et diagnostiquées trop tard, alors qu’un traitement curatif n’est plus envisageable.
Prise en charge des cas avancés
« Lorsque des patientes présentent un cancer à un stade avancé, il ne reste plus qu’à offrir des soins palliatifs pour gérer la douleur physique, les saignements et autres sécrétions, explique Jeroen Beijnsberger, responsable du programme onco-gynécologique de MSF à Blantyre. Ce n’est pas un remède, mais c’est un moyen d’offrir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à leurs derniers jours, compte tenu des circonstances. »
Pour de nombreuses patientes atteintes d’un cancer du col de l’utérus, en particulier pour celles qui sont à un stade avancé de la maladie, les saignements et l’odeur des pertes vaginales alourdissent encore au fardeau de la maladie, entraînant la stigmatisation et l’exclusion sociale. L’expérience d’Ennerti, abandonnée par son mari après être tombée malade d’un cancer du col de l’utérus est loin d’être inhabituelle. Les femmes atteintes de la maladie sont souvent perçues comme incapables de remplir leur rôle d’épouse et de femme de maison, ce qui peut entraîner des problèmes au sein de la famille et de la communauté, pour lesquels un soutien psychologique peut être nécessaire. « La combinaison d’une maladie incurable et des problèmes communautaires et familiaux qui en découlent rend le soutien psychosocial essentiel au cours des soins palliatifs », explique Beijnsberger.
Malade d’un cancer du col de l’utérus à un stade avancé, Magret Mafupa est si faible qu’elle a besoin d’aide pour s’asseoir sur le sol de la maison de sa fille à Ndirande, un petit canton du district de Blantyre. Elle reçoit quasiment toutes les semaines des infirmières et des travailleurs sociaux MSF qui vérifient son état et lui fournissent des médicaments.
« Je peux encore marcher un peu, mais très lentement et avec un peu d’aide, explique Magret. Heureusement, ma mère et une de mes filles sont ici, tandis que mon autre fille m’envoie de l’argent d’Afrique du Sud, où elle vit. » Lorsqu’on l’interroge sur son mari, Magret reste silencieuse pendant quelques secondes avant de dire timidement qu’elle préfère ne pas en parler.
Avant sa maladie, Magret occupait un emploi qui lui assurait un bon revenu pour elle et d’autres membres de sa famille. « J’avais l’habitude de faire des voyages en Afrique du Sud, dit-elle. J’emmenais du riz, du poisson et des haricots pour vendre là-bas et je revenais avec des couvertures, des rideaux et parfois des écrans de télévision pour vendre ici au Malawi. C’était une bonne affaire ; cela m’a permis d’envoyer mes deux filles à l’école – l’une d’entre elles a même fait des études supérieures. » Lorsque Magret est tombée malade et a ressenti les premiers symptômes, son équilibre a basculé. L’amplification des symptômes l’a poussée à se faire dépistage en 2019, deux ans après un premier test négatif. « Cette fois, ils m’ont dit que j’avais un cancer », dit-elle.
Apprendre à quelqu’un qu’il est en train de mourir n’est jamais facile, quelque soit l’endroit ou la culture, mais dire aux femmes qu’elles souffrent d’un cancer du col de l’utérus est particulièrement difficile pour les équipes MSF à Blantyre. « Il ne faut pas le dire d’un coup – il faut annoncer la mauvaise nouvelle petit à petit en gardant certaines informations pour un autre jour, explique Christopher Chalunda, un infirmier MSF originaire de la région. Nous leur demandons ce qu’elles veulent savoir et certaines diront : “Je sais que j’ai un cancer, je ne veux rien savoir d’autre.” À la fin de la journée, il faut cependant trouver le moyen de leur dire. Elles doivent savoir. Mais il faut leur laisser le temps. »
Magret espère toujours guérir, malgré le stade avancé de sa maladie. L’espoir permet de tenir et parfois des miracles se produisent. Elida Howa sourit, assise sous un arbre à l’extérieur de sa maison à Chilekaka, une zone rurale à quelques minutes de route de Blantyre. Elle se souvient de son histoire extraordinaire.
L’histoire d’Elida commence comme beaucoup d’autres : lorsque la douleur et les saignements la forcent à abandonner son travail dans les champs autour de chez elle, elle consulte un médecin. « J’ai été hospitalisée dans le service d’oncologie de l’hôpital Queen Elizabeth, dit-elle. Je me sentais faible, malade ; j’ai vu des femmes mourir dans leur lit. Mon état était si critique que ma mère m’a même dit que je lui faisais perdre son temps. »
L’état de santé d’Elida jugé incurable, on l’oriente vers MSF pour des soins palliatifs à domicile. « Je ne comprenais pas pourquoi on me renvoyait chez moi : je me sentais très malade, je pensais que j’avais encore besoin de rester à l’hôpital », dit-elle. Après quatre mois de chimiothérapie palliative, l’état d’Elida s’est amélioré au-delà de toutes attentes et, suite à une nouvelle évaluation, une chirurgie curative lui a été proposée. Aujourd’hui, elle est guérie et a hâte de retrouver son ancienne vie. « J’avais peur de l’opération, je craignais de ne pas m’en sortir vivante, dit-elle. Mais je suis contente de l’avoir fait et je vais bien maintenant, j’attends juste d’être assez forte pour retourner dans les champs. »
Quelques jours après notre première rencontre, Madalo Gwaza a subi une intervention chirurgicale et se porte bien. Après avoir quitté l’hôpital, elle est rentrée chez elle à Monkey Bay, sur le lac Malawi. Son objectif est d’emprunter plus d’argent pour recommencer à vendre du poisson, mais elle ne sait pas si ses plans fonctionneront.
Ennerti Williams, quant à elle, attend toujours : elle a besoin d’une radiothérapie, mais cette technique n’est pas encore disponible au Malawi. La prochaine étape du programme MSF consiste à faciliter les transferts vers les pays limitrophes tels que la Zambie, où la radiothérapie est disponible. Néanmoins l’arrivée de la pandémie de Covid-19 au Malawi a eu un impact sur le système de santé, y compris sur les activités de MSF. Non seulement les radiothérapies transfrontalières prévues sont en attente pour des patients comme Ennerti, mais les chirurgies ont été limitées aux cas urgents uniquement et les visites à domicile pour les patients en soins palliatifs ont été suspendues. Des mesures nécessaires pour minimiser le risque de transmission du coronavirus.
« Ils m’ont dit que je suis sur liste d’attente pour la radiothérapie et que j’irai dès que possible, explique Ennerti. J’attends et j’espère. Je suis optimiste. »
